人大代表劉小兵:建立針對(duì)性托養(yǎng)機(jī)構(gòu),為成年自閉癥患者紓困
自閉癥群體應(yīng)屬“弱有所扶”的重點(diǎn)對(duì)象,需制定更有針對(duì)性的政策,保障自閉癥患者及其家庭的權(quán)益。
在十九大報(bào)告中,習(xí)近平總書記指出,“增進(jìn)民生福祉是發(fā)展的根本目的,必須在發(fā)展中補(bǔ)齊民生短板、促進(jìn)社會(huì)公平正義”,同時(shí)強(qiáng)調(diào)要在“弱有所扶”上不斷取得新進(jìn)展。
顯然,自閉癥群體即屬“民生短板”和“弱有所扶”的重點(diǎn)對(duì)象。尤其是16周歲及以上的成年自閉癥群體,隨著年齡增長(zhǎng),他們面臨著更多的困境,如更難得到公眾理解、家庭經(jīng)濟(jì)壓力更大、政策更加不適用。其中,最突出的問(wèn)題是,由于成年自閉癥患者已無(wú)法再接受義務(wù)教育,而目前又沒(méi)有針對(duì)性的托養(yǎng)機(jī)構(gòu),導(dǎo)致成年自閉癥患者家庭照料壓力巨大。
自閉癥群體目前面臨的困境,主要是相關(guān)法律政策缺位。目前,針對(duì)殘障人士的政策法規(guī),不適用于自閉癥群體。自閉癥的成因及表現(xiàn)較為復(fù)雜,與傳統(tǒng)意義上的精神殘疾不同,難以通過(guò)藥物治療。
社會(huì)對(duì)于自閉癥群體也缺乏必要的認(rèn)知和關(guān)注,導(dǎo)致針對(duì)自閉癥家庭的社會(huì)服務(wù)和相應(yīng)保障嚴(yán)重缺乏,一些制度規(guī)定不合理,設(shè)施、服務(wù)以及專業(yè)人員等方面供給不足且增長(zhǎng)緩慢。如,具有托養(yǎng)功能的特殊學(xué)校要按照戶籍安排入學(xué),導(dǎo)致部分自閉癥患者無(wú)法就近入學(xué)。又如,自閉癥患者大多伴隨其他疾病,且語(yǔ)言障礙導(dǎo)致無(wú)法準(zhǔn)確表達(dá)身體不適,需專業(yè)的精細(xì)化照護(hù),但目前自閉癥照護(hù)就業(yè)門檻低,相關(guān)人員缺乏專業(yè)的照護(hù)知識(shí)和技能。而相關(guān)認(rèn)知缺乏,也是導(dǎo)致自閉癥患者遭受不同程度歧視的主要原因。
對(duì)于建設(shè)針對(duì)性托養(yǎng)機(jī)構(gòu),自閉癥家庭呼聲強(qiáng)烈。比如,相關(guān)調(diào)研表明,多數(shù)自閉癥家庭呼吁政府能在托養(yǎng)機(jī)構(gòu)建設(shè)中起主導(dǎo)作用,且愿意承擔(dān)部分服務(wù)費(fèi)用,希望以此盡快建立照護(hù)專業(yè)度高、有政府補(bǔ)貼、鄰近且便利的日間托管機(jī)構(gòu)。
為此,首先應(yīng)完善政策法規(guī)體系,重新界定自閉癥患者。需將自閉癥作為單獨(dú)類別從精神殘疾中分離出來(lái),在規(guī)范界定基礎(chǔ)上,制定更有針對(duì)性的政策,保障自閉癥患者及其家庭的權(quán)益。在此方面,可以參考英美等國(guó)的成熟做法。
國(guó)家應(yīng)開(kāi)展自閉癥患者全面摸底調(diào)查,包括數(shù)量、性別、年齡構(gòu)成、病情、區(qū)域分布等基本信息,以便合理規(guī)劃托管機(jī)構(gòu)數(shù)量和分布。同時(shí),普查數(shù)據(jù)也有利于了解自閉癥現(xiàn)狀,提高社會(huì)對(duì)自閉癥的認(rèn)知程度,呼吁社會(huì)各界關(guān)注自閉癥群體。
還應(yīng)加快建設(shè)成年自閉癥托養(yǎng)機(jī)構(gòu),為自閉癥家庭紓困。自閉癥托養(yǎng)機(jī)構(gòu)具有一定的公益性質(zhì),應(yīng)當(dāng)由政府主導(dǎo)建立。以上海市為例,在建立自閉癥托養(yǎng)機(jī)構(gòu)時(shí),應(yīng)由市政府主導(dǎo),按照全市自閉癥患者的分布點(diǎn)位,打破戶籍限制,安排就近接納;區(qū)政府提供配套資金,協(xié)助托養(yǎng)機(jī)構(gòu)落地,完善相應(yīng)的配套措施,支持并監(jiān)督機(jī)構(gòu)的運(yùn)營(yíng)。
與此同時(shí),開(kāi)展專業(yè)培訓(xùn),加強(qiáng)學(xué)科建設(shè)。針對(duì)自閉癥照護(hù)人員開(kāi)展專業(yè)培訓(xùn),加強(qiáng)考核,認(rèn)證其從業(yè)資格,規(guī)范照護(hù)人員隊(duì)伍的建設(shè)。在高等職業(yè)院校中,增加自閉癥護(hù)理課程,加強(qiáng)相關(guān)專業(yè)學(xué)科建設(shè)。
此外,還應(yīng)加強(qiáng)與醫(yī)療機(jī)構(gòu)之間聯(lián)動(dòng),如提供就醫(yī)綠色通道、委派醫(yī)護(hù)駐點(diǎn)或定期到機(jī)構(gòu)服務(wù),建立與公安部門之間的聯(lián)動(dòng),保護(hù)自閉癥患者的人身安全。同時(shí),呼吁社會(huì)各界力量參與,托養(yǎng)機(jī)構(gòu)采取公建民營(yíng)等模式,充分利用市場(chǎng)資源;完善自閉癥家庭志愿服務(wù)體系,協(xié)助托養(yǎng)機(jī)構(gòu)的運(yùn)營(yíng),以真正實(shí)現(xiàn)“弱有所扶”。
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