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讓愛無“礙”,“星星的孩子”如何走出“迷墻”?

張一辰 李一璠 發(fā)布時間:2023-04-03 09:26:00來源: 中國新聞網(wǎng)

  中新網(wǎng)西安4月1日電 題:讓愛無“礙”,“星星的孩子”如何走出“迷墻”?

  作者 張一辰 李一璠

  吳勇逸正在舞臺上演唱自己最拿手的歌曲——《星星的媽媽》,只見自信的他緊握話筒、放聲歌唱,贏得了在場觀眾的喝彩與掌聲,而他的母親張小嬌正站在不遠處默默守護著。

  出生于1995年的西安男孩吳勇逸,有著與同齡人一樣的青春與陽光,而在生活的另一面,他是一名“星星的孩子”。

  4月2日是世界自閉癥關注日。今年的主題為“關愛自閉癥兒童,關注與支持自閉癥人士的照顧者和專業(yè)工作者”,旨在提高公眾對自閉癥患者的關注。自閉癥也稱“孤獨癥”,從1943年世界上首例“孤獨癥”確診至今,推動人類對這一群體從關注到接納的進程,既依靠科學的發(fā)展,更體現(xiàn)人性的博愛和包容。

  自閉癥兒童,又被稱為“星星的孩子”。他們像天上的星星,在漆黑的夜空中獨自閃爍。

  世界自閉癥關注日前夕,西安市碑林區(qū)拉拉手特殊教育中心在西安舉辦了一場特殊的迷你馬拉松比賽,200多名自閉癥孩子及其家長與志愿者、愛心企業(yè)代表等一同參與了此次活動,借此讓民眾近距離接觸、了解、理解、接納自閉癥兒童。

  “參加跑步活動,對自己的表現(xiàn)很滿意。剛才唱了歌,希望以后有更多機會在不一樣的舞臺上唱歌,最好帶上我的琴一起?!眳怯乱輰χ行戮W(wǎng)記者說道。

  正如《星星的媽媽》歌中所唱:“我將思想藏在自己塵封的世界,你難進入,我難走出,像無盡的迷墻?!遍L期以來,“星星的孩子”如何“走出去”,享受有尊嚴無障礙的生活,一直是自閉癥服務領域乃至全社會所關注的焦點。

  “每一名自閉癥兒童的家庭都承受著巨大的經(jīng)濟、精神、社會壓力,期待社會民眾更多地與‘星星兒’接觸,只有理解包容的社會環(huán)境與完善的社會支持體系,自閉癥兒童及家庭才能享有‘有尊嚴、無障礙、有品質’的生活?!蔽靼彩斜謪^(qū)拉拉手特殊教育中心執(zhí)行主任張立芳表示。

  張立芳坦言,“星星兒”成長的各階段都需關注,不少患者就業(yè)時較為困難,面對陌生場合“星星兒”可能出現(xiàn)不知所措或是恐懼等情況發(fā)生,仍需要支持性地幫助才能安全應對。

  據(jù)不完全統(tǒng)計,中國自閉癥患者人數(shù)已超過1000萬,其中12歲以下的兒童約有200多萬人。

  “時下對自閉癥的評估與診療覆蓋的地區(qū)還不全面,希望通過建立一些機構,與偏遠地區(qū)的患者家庭對接,為他們提供評估、篩查,為患者提供詳盡的治療方向與指導。”談及醫(yī)療資源較匱乏地區(qū)的“星星兒”家庭,西京醫(yī)院兒科副教授汪萍表示。

  在迷你馬拉松現(xiàn)場,來自長安大學的志愿者李欣然承擔著“跑道指引”的工作,她表示,希望了解更多“星星兒”群體的需求,為他們提供力所能及的幫助。回校后,會把“星星兒”的故事講給同學和家人。

  “我可以感受到大家對我的愛,我也很愛我的媽媽、妹妹。雖不知下一次是什么時候,但我希望大家到時再來聽我唱歌、彈琴?!眳怯乱菹虮娙税l(fā)出“未來”邀約。(完)

(責編: 王東)

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