大腦和脊髓是他最后的“子彈”
9月5日,媒體見(jiàn)面會(huì)開(kāi)始前,妻子段睿幫蔡磊摘下了口罩。今年是蔡磊確診漸凍癥的第四年,現(xiàn)在,他的生活基本無(wú)法自理,像摘口罩這樣需要抬胳膊完成的動(dòng)作,他無(wú)法做到。
漸凍癥的學(xué)名是肌萎縮側(cè)索硬化(ALS),是一種發(fā)病原因至今尚未明確的罕見(jiàn)病。2019年,蔡磊曾住院4個(gè)星期,最終確診患了這個(gè)病。漸凍癥的確診因?yàn)闆](méi)有明確的生物標(biāo)志物,只能通過(guò)輔助手段。
漸凍癥被世界衛(wèi)生組織列為五大絕癥之一,是一種無(wú)法治愈且能夠致死的疾病。從出現(xiàn)癥狀到去世,患者的存活時(shí)間大約為2-5年。所以,確診4年后還可以走路的蔡磊,從某種角度而言又是幸運(yùn)的。
蔡磊也十分珍視這份幸運(yùn),他正在拼盡全力和漸凍癥抗?fàn)?,要在絕望之中拼出一絲希望。
最后的“子彈”
那天,41歲的蔡磊確診為漸凍癥,他的幸福生活戛然而止。讓蔡磊無(wú)法接受的,是漸凍癥患者彌留之際的狀態(tài),很沒(méi)有尊嚴(yán)。由于肌肉萎縮,患者最后階段的呼吸需要靠機(jī)器支持,無(wú)法說(shuō)話和吞咽,“吃飯”要靠胃管往胃里注入食物。大小便無(wú)法自理,排便的時(shí)候,需要用手去摳。
確診后,蔡磊向段睿提出過(guò)離婚。他們剛結(jié)婚沒(méi)多久,孩子也未滿(mǎn)1歲。蔡磊說(shuō),其實(shí)也不是真的想離婚,就是覺(jué)得人不能自私,剛結(jié)婚就拖累她,不合適。段睿沒(méi)有同意,她說(shuō):“沒(méi)到那份兒上,不至于?!?/p>
蔡磊畢業(yè)于中央財(cái)經(jīng)大學(xué),曾任多家企業(yè)高管,2011年加入京東集團(tuán),確診時(shí),已是集團(tuán)副總裁,身價(jià)過(guò)億。蔡磊工作上的成就和他很拼的性格有關(guān),現(xiàn)在,蔡磊仍然保持著每天十二三個(gè)小時(shí)的工作節(jié)奏。為了方便回復(fù)手機(jī)消息,他找到了一個(gè)可以連接手機(jī)的鼠標(biāo),用僅剩的幾根能動(dòng)的手指操作?,F(xiàn)在他還能說(shuō)話,就用語(yǔ)音輸入。也可能是這個(gè)拼的性格,最終把他從漸凍癥的絕望中拉了出來(lái)。
據(jù)不完全統(tǒng)計(jì),漸凍癥被記載的近200年中,已有約1000萬(wàn)人死于這個(gè)病。蔡磊最開(kāi)始想到的是研發(fā)可以治療漸凍癥的藥物,但到目前為止,這個(gè)病的發(fā)病原因尚未明確,退而求其次,蔡磊先建立了漸凍癥患者科研樣本平臺(tái),已經(jīng)有1000多名患者加入其中。此外,他還設(shè)置了研究漸凍癥的慈善信托。
蔡磊覺(jué)得自己還沒(méi)有拼盡全力。9月5日,在媒體見(jiàn)面會(huì)上,他宣布:“在我去世之后,將把大腦和脊髓組織無(wú)償捐獻(xiàn)給醫(yī)學(xué)研究使用。既然全世界都無(wú)法攻克漸凍癥,沒(méi)有特效藥,也找不到病因,我就豁出去,打光自己的最后一顆‘子彈’,為下一代病友帶來(lái)更大的救治希望?!?/p>
從絕望中點(diǎn)燃希望
“漸凍癥累及的主要器官是大腦和脊髓這兩個(gè)非常重要的中樞神經(jīng)器官。如果皮膚生病的話,我們可以取一塊皮膚進(jìn)行活檢,但是對(duì)于大腦和脊髓來(lái)說(shuō),不可能在患者生前完成這項(xiàng)工作?!眹?guó)家發(fā)育和功能人腦組織資源庫(kù)(中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院基礎(chǔ)醫(yī)學(xué)研究所)副教授仇文穎在回答中青報(bào)·中青網(wǎng)記者提問(wèn)時(shí),解釋了漸凍癥患者捐獻(xiàn)大腦和脊髓的科學(xué)價(jià)值。
醫(yī)學(xué)科學(xué)家在研究一個(gè)疾病時(shí),通常會(huì)采用動(dòng)物模型,但是動(dòng)物模型和人的差異是非常大的。仇文穎舉例說(shuō),阿爾茲海默癥的研究中發(fā)現(xiàn),在小鼠模型上針對(duì)Aβ蛋白的治療有很重要的作用,但是同樣的治療方法在人身上卻沒(méi)有獲得令人非常滿(mǎn)意的療效。
中國(guó)科學(xué)院院士、國(guó)家健康和疾病人腦組織資源庫(kù)學(xué)術(shù)委員會(huì)主任、復(fù)旦大學(xué)腦科學(xué)轉(zhuǎn)換研究院院長(zhǎng)段樹(shù)民說(shuō),很多疾病都是人類(lèi)特有的,雖然可以造一些動(dòng)物模型,但是無(wú)法模擬人體組織的真正發(fā)展情況,所以有大腦組織可供研究非常重要。
國(guó)家健康和疾病人腦組織資源庫(kù)成立了約10年,目前收集到大約300個(gè)大腦組織,但是罕見(jiàn)病患者的一個(gè)都沒(méi)有。段樹(shù)民說(shuō),蔡磊及其他漸凍癥患者捐獻(xiàn)大腦和脊髓組織的行為是一項(xiàng)壯舉,有可能改寫(xiě)中國(guó)腦庫(kù)的發(fā)展史。
在媒體見(jiàn)面會(huì)的前幾天,蔡磊去武漢見(jiàn)了被授予“人民英雄”國(guó)家榮譽(yù)稱(chēng)號(hào)的張定宇。張定宇也是一名漸凍癥患者,他的雙腿肌肉萎縮比較嚴(yán)重,今年還因?yàn)樽呗匪ち艘货?,摔斷了多根肋骨?/p>
聽(tīng)了蔡磊的介紹后,張定宇毫不猶豫地同意捐獻(xiàn)大腦和脊髓組織,而且很肯定這件事的意義。據(jù)了解,在蔡磊的動(dòng)員下,已經(jīng)有約1000名漸凍癥患者同意捐獻(xiàn)大腦和脊髓組織。
漸凍癥患者的發(fā)病年齡較早,一般在30歲-60歲。很多人正值壯年,他們處于事業(yè)的上升期,也是家庭的頂梁柱。被確診之后,漸凍癥患者的肌肉會(huì)在短短幾年內(nèi)迅速萎縮,與此同時(shí),他們的大腦是清醒的。這意味著,漸凍癥患者會(huì)眼睜睜看著自己各項(xiàng)功能退化,無(wú)能為力。
這是一種絕望的感受,治療技術(shù)的進(jìn)步或許是唯一的亮光?!斑@需要每個(gè)人的努力。如果我死了,也不管別人,那可能永遠(yuǎn)都不會(huì)有突破,那就真的絕望了。還是要給別人帶來(lái)希望,這樣社會(huì)才能越來(lái)越美好?!辈汤谡f(shuō)。
目前,已經(jīng)有兩位漸凍癥患者完成了捐獻(xiàn),他們的遺體也一并捐給了醫(yī)學(xué)院校,成為“大體老師”(解剖醫(yī)生對(duì)遺體捐獻(xiàn)者的尊稱(chēng))。
雖然身患絕癥,但是蔡磊和張定宇都很慶幸得到了妻子的支持和無(wú)微不至的照顧。段睿說(shuō),雖然漸凍癥患者的生命可能非常有限,但是他們?nèi)绻糜邢薜臅r(shí)間做了很多有意義的事,那么他們的生命也是完整的。
中青報(bào)·中青網(wǎng)記者 劉昶榮 來(lái)源:中國(guó)青年報(bào)
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